Jag vill med denna blogg berätta hur hur situationen och vardagen ser ut för mej med diagnosen FAP.
Först en kort historik om vad som har hänt och vad som kommer att hända.
Efter många turer till Vårdcentralen, remisser för undersökningar, så kom diagnosen i början på Juni 2010, FAP-eller Skellefteåsjukan eller Familjär Amyloidos med Polyneuropati.
Jahaja, det lät ju spännande. Men mina föraningarna blev nog besannade tidigare, eftersom information från undersökningarna, och undersökningarnas art pekade åt det hållet. Efter en biopsi från bukens fett konstaterade att där fanns inlagring av amyloid, det ämne som är karaktäristiskt för FAP-patienter.
Så vad gör man? Jo, gilla läget! Bandet går ej att backa! Jag är som person ganska sansad, så det blev ingen speciell känsla, bara ett konstaterande att mina föraningar var korrekta. För er som inget vet om denna sjukdom finns mycket information att hämta på på internet att ta del av, sök på www.famynorrbotten.se
Bara lite kort om FAP. För att hindra/stoppa utvecklingen av FAP finns, än så länge bara levertransplantation som behandling att tillgå. Jag bestämde mej omgående. Är jag är tillräckligt friska att genomgå en sådan behandling så är valet enkelt, FAP -diagnosen leder nämligen till döden inom ca 10 år, med mycket svår sjukdomsbild som följd. Här har min familj stöttat mitt beslut, helhjärtat.
På hemvägen från sjukan, efter att diagnosen meddelats så ringde jag min kära hustru för att kort meddela resultatet. Vi var inställda på att svaret nog var FAP. Det blev som vi trodde. Men "gräv ingen grav förrän det finns ett lik", annars blir det svårt att lyfta blicken och titta framåt.
Jag och min kära hustru har diskuterat mycket och länge hur vi skulle tala om min diagnos för våra barn(som är vuxna), mina syskon, våra vänner etc. Vi bestämde att våra barn och våra syskon skulle få information om min diagnos. Eftersom jag inte vill bli betraktad som sjuk och ogärna "allmänt vill prata sjukdomar" har beslutet om att meddela min diagnos till övriga vänner dröjt. För att genomgå en levertransplantation krävs undersökningar som är underlag för en bedömning om jag är en frisk nog att genomgå en transplantation. Den första större undersökningen genomföres på NUS i Umeå och sedan på Karolinska Sjukhuset Huddinge, Stockholm, där ev. transplantation kommer att genomföras. Först när jag är godkänd medicinskt att genomgå transplantation kommer jag att berätta om min situation för övriga vänner. Första nålsögat blir undersökningen på NUS i Umeå, Augusti 2010
.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar